L’Associazione VOLARE ALTO lavora sul territorio con un precisa intento: l'educazione all'autonomia (nel limite del possibile) delle persone diversamente abili in tutti gli ambiti della loro vita. A parer nostro non esiste distinzione tra un soggetto con difficoltà fisica o psichica, cambia solo il raggiungimento individuale del grado di autonomia, maggiore o minore. ma resta innegabile convinzione che tutti, se aiutati, possono acquisirla Questo pensiero che caratterizza tutto il nostro operato, ci ha fatto incontrare molte persone disposte a seguirci e a divulgare un concetto irrinunciabile; ognuno ha il diritto/dovere di essere protagonista della propria vita e di aiutare chi parte svantaggiato a diventarlo. Ora è tempo di concretizzare un progetto in vista del futuro di alcuni di noi per esplicare una vera autonomia in senso lato, perciò anche quella abitativa con tutte le conseguenze che comporta.
Introduzione
“Amico mio, ho un desiderio che vorrei realizzare nella mia vita: aiutare anche un solo bambino, anche uno solo, a non finire i suoi giorni in un Istituto,"
Da queste parole, unite all'ansia dì una giovane coppia circa il futuro del proprio bambino nato con una tetraparesi spastica, nasce nel 1996 l’associazione "VOLARE ALTO - Genitori, Figli e l’Avventura della Vita".
Queste parole le pronunciò il Dott. Giancarlo Ferrari sulla spiaggia semideserta di Rimini quell’estate ed ora, nel 2004 trovano la loro prima risposta concreta.
Il progetto "MAI SOLI" si propone di dare l’opportunità di realizzare quella che è una grande speranza ne! cuore di ogni genitore con un figlio disabile da crescere: la tranquillità del suo futuro. Questa non è utopia; Giancarlo Ferrari e Marisa Bettassa, rispettivamente vice presidente e presidente dell’Associazione, ce lo dimostrano da tutta la vita. Essi hanno vissuto coi loro genitori da piccoli e da ragazzi, hanno studiato, si sono laureati lontano dalla famiglia si sono conosciuti e frequentati con "scappatelle" che coinvolgevano molti amici "complici” in. mezza Italia Si sono sposati, hanno accudito i loro genitori quando è stato necessario, hanno mantenuto le case da loro ereditate e gestiscono tutto il loro patrimonio, e loro cose, il lavoro e la vita quotidiana da sempre.
Il segreto sta nella forza che i loro genitori hanno saputo e voluto inculcare in loro quando erano bambini pur se affetti da handicap molto gravi. Oggi, "Mai SOLI" rappresenta la loro continuità: il dopo di. loro" potremmo dire .. i loro figli sono tutti i nostri ragazzi e ragazze, ma siamo anche noi genitori che dobbiamo imparare la lezione e tramandarla. I nostri figli, oltre a noi che gli daremo il trampolino di lancio per l’autonomia, avranno anche l’Associazione VOLARE ALTO che con il progetto “MAI SOLI" continuerà a sostenerli. consigliarli, aiutarli in. modo concreto nel loro cammino finalmente autonomo e nella difesa della loro dignità e dei loro diritti di uomini e donne nati sì prigionieri di un corpo o di una mente “sgangherati", ma nati liberi di operare le proprie scelte in mezzo agli altri, con gli altri, nella società. ^ chiudi
Esplicazione del progetto
Ognuno di noi dovrà tendere a rendere possibile un futuro abitativo e logistico adeguato alle persone in difficoltà. A tale riguardo si dovranno affrontare problemi di carattere strutturale, abitativi, economici, organizzativi e di tutela.
La Casa La provenienza degli immobili inseriti. nei progetto "MAI SOLI" è varia. Potrà trattarsi della casa di famiglia, di donazioni, di acquisti fatti dall’Associazione, ecc. L’abitazione è il luogo dove un individuo vive più a lungo il suo tempo, i suoi affetti e le sue relazioni. L’ambiente dovrà essere il più soddisfacente possibile in relazione alle difficoltà di chi lo abita. Gli ausili meccanici, elettronici, informatici ed edili dovranno essere funzionali alle esigenze del disabile sia nella casa dei genitori come nella propria in età adulta. La persona disabile sostenuta dall’Associazione dovrà essere m grado di. decidere con la massima libertà, di continuare a condividere la stessa abitazione dei genitori o sceglierne una nuova, punto fondamentale. per la sua autonomia e per la costruzione del suo futuro. Per coloro che non potranno prendere autonomamente decisioni così importanti saranno i genitori, se presenti, o la figura istituzionale preposta a farlo per lui. La gestione dell’apparato logistico sarà affidata in prima persona al diretto interessato che avrà l’aiuto di un comitato ausiliario costituito all’interno dell’Associazione. Il. comitato ausiliario sarà composto da tre o massimo cinque membri dell’Associazione e avrà la funzione di promuovere, sostenere e intervenire in caso di. necessità. In quei casi in cui sia necessaria la figura istituzionale, l’eventuale tutore o amministratore di sostegno purché regolarmente nominato dal giudice tutelare) questi sarà parte integrante del comitato ausiliario per la discussione e la conduzione del progetto del suo tutelato. Il residente di ogni struttura avrà la facoltà di unirsi ad altri soggetti in tutto il territorio nazionale. Questo nuovo nucleo familiare sarà completamente libero di condividere o meno le attività proposte dall’Associazione. Il proprietario di un immobile avrà la facoltà di renderlo disponibile anche con contratto in comodato d’uso o in affitto per un lungo periodo, almeno dieci anni, concordando con l’Associazione gli interventi di ristrutturazione e l’adeguamento dello stesso in conformità alle leggi vigenti e alle esigenze del disabile sul quale è stato costruito il progetto individuale. Per quanto riguarda lo svolgimento della vita quotidiana, l’Associazione dovrà cercare di stimolare una forte sinergia tra risorse pubbliche e private. La medesima potrà usufruire della legge 162 di competenza regionale per l’assistenza domiciliare, la quale potrà essere svolta con personale delle ASSL dì appartenenza e integrata con personale privato fornito da cooperative sociali, altri enti o privati referenziati. La gestione delle risorse umane, quindi il loro impiego all’interno di. ogni singolo progetto individuale dovrà comunque sempre vedere l’approvazione da parte del comitato ausiliario e della famiglia dell’interessato ove questa sia presente. L’Associazione VOLARE ALTO si riserva di utilizzare a tale scopo personale volontario e non proveniente da tutte le organizzazioni laiche o religiose presenti sul territorio nazionale. Ristrutturazione - Modifiche - Compravendita
Le ristrutturazioni. e le modifiche funzionali degli immobili possono spesso risultare indispensabili per garantire la massima autonomia di utilizzo e di movimento all’inquilino. Per questo si vuole garantire all’interessato la realizzazione di un suo progetto personalizzato degli ambienti e degli ausili che lui ritiene necessari. A tale scopo si dovranno utilizzare tutti gli strumenti legislativi sia a livello locale (Comuni, Provincie e Regioni) che statale, per ottenere l’accesso a contributi economici. previsti dalla legge. Ogni individuo aderente al progetto, potrà acquistare un immobile come prima casa secondo le modalità previste. Si dovrà garantire all’interessato la possibilità di vendere o permutare la propria casa per motivi di comodità o funzionalità L’Associazione VOLARE ALTO dovrà garantire il suo appoggio per tutto quello che concerne le pratiche burocratiche: compromesso, atti notarili e consulenze da professionisti del settore. Il Lavoro
Si dovrà considerare l’eventualità della coesistenza di. attività lavorative, sociali o commerciali all’interno o nelle vicinanze dell’immobile. Questo perché potrebbe verificarsi il caso per cui, proprio dall’attività lavorativa o sociale, venga la possibilità di mantenere nel tempo quel progetto individuale, Inoltre questo potrà rappresentare una concreta opportunità di lavoro per quelle persone disabili che possono e desiderano essere produttivi per se stessi e per gli altri. Deve essere chiaro che le attività economiche eventualmente nate dalla volontà dei diretti interessati o dalle loro famiglie, dovranno essere gestite da essi in modo autonomo, per non distogliere fondi necessari al progetto “MAI SOLI” che si occuperà esclusivamente di tutelare e mantenere nel tempo l’autonomia abitativa della persona. Riperimento di fondi
L’Associazione VOLARE ALTO è titolare di un conto corrente postale, chi desidera fare donazioni per il progetto “MAI SOLI" può scrivere la causale “Progetto per una vera autonomia abitativa in relazione all’handicap.
Ne diamo gli estremi:
c/c postale n. 56581085 IBAN IT43 M076 0101 00000005 6581 085
I fondi reperiti avranno quindi una gestione separata dalla contabilità ordinaria dell’Associazione e saranno direttamente controllati dal comitato ausiliario che avrà il compito di scegliere tra le migliori opportunità di gestione offerte da enti preposti, istituti di credito ecc. per ottimizzare il loro rendimento in. attesa di essere effettivamente impiegati su uno specifico progetto individuale. Il comitato ausiliario avrà l’obbligo di relazionare periodicamente agli associati sia riguardo alla gestione patrimoniale, sia riguardo all’utilizzo e la destinazione dei fondi. Le risorse finanziarie a sostegno del. progetto "MAI SOLI" potranno pervenire da: · Donazioni degli associati o da esterni · Enti pubblici o privati · Manifestazioni o convegni destinati al progetto sia organizzati da VOLARE ALTO sia da enti o altre associazioni previa approvazione del comitato ausiliario · Promozione di materiale divulgativo dall’Associazione a offerta libera · Stanziamenti previsti dalla legislazione in materia · Enti morali o assistenziali · Vendita di beni immobili
Rimane stabilito che i font versati sul c/c postale apposito, oppure destinati allo scopo e pervenuti tramite altri mezzi, non potranno per nessun motivo essere distorti. Dal progetto “MAI SOLI”. Le somme saranno impegnate a sostenere ogni progetto individuale nell’ambito di “MAI SOLI”, sia come integrazione, sia come avviamento e/o mantenimento dello stesso Tali risorse saranno esclusivamente utilizzate da soggetti regolarmente iscritti all’Associazione VOLARE ALTO, previa approvazione del comitato ausiliario competente. Educazìone all’autonomia
Costruire nel tempo persone che abbiano maturato la capacità di scogliere con la propria testa come e dove condurre la propria esistenza, richiede, specialmente se si tratta di persone in difficoltà, il sostegno continuo degli altri Proprio per questo all’interno del progetto, troverà spazio una “scuole per le famiglie" che dovranno essere guidate e sostenute psicologicamente e moralmente sia da professionisti. che da coloro che hanno già cominciato a percorrere la strada dell’autonomia. Questo, nel lungo periodo, aumenterà le possibilità di scelta dei nostri. figli disabili riguardo alla propria vita quando noi genitori non ci saremo più I nostri figli così potranno continuare ad avere all’interno dell’Associazione VOLARE ALTO un continuo sostegno dalle famiglie che la compongono e all’interno del progetto MAI SOLI" un aiuto concreto per la vita di tutti i giorni.
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La prima casa del progetto Mai Soli
Esiste già un’abitazione che è oggetto di studio per il suo inserimento nel progetto. È composta da ampi i locali al piano terreno e da un alloggio al primo piano che dovrà essere ristrutturato per ospitare una famiglia dell’Associazione. La parte ai piano terreno sarà adibita a centro riabilitativo privato; si tratta di un progetto ambizioso ma molto utile data la carenza di strutture sul nostro territorio. Specialità come la fisioterapia, la logopedia, la psicomotricità, la massoterapia, l’idroterapia sono spesso indispensabili per il mantenimento di quelle funzioni residue nei disabili, Con l’aiuto di professionisti è stata presentata la prima bozza del progetto di ristrutturazione al Comune interessato, il quale ha risposto favorevolmente. Qualora alla presentazione dei progetto definitivo e dettagliato, la risposta degli enti interessati continuasse ad essere positiva, si procederà alla sua effettiva realizzazione. L’appartamento al primo piano verrà utilizzato come abitazione primaria della famiglia dalla quale proviene l’immobile. Due componenti della famiglia hanno difficoltà psichiche gravi. e sarà in questo caso indispensabile creare nel. tempo una rete di amici, volontari, conoscenti a loro sostegno futuro. La presenza dei centro riabilitativo potrà garantire meglio la permanenza e l’assistenza a questi due fratellini, utilizzando per le loro necessità anche personale specializzato Già si pensa alla coesistenza di più famiglie vicine a questo primo nucleo che diventino nel tempo garanti della continuità del progetto anche dopo la scomparsa dei genitori. Si tratterà di. nuclei familiari interdipendenti tra loro dove non siano necessariamente presenti figli con disabilità, ma con finalità di reciproco aiuto e di profonda amicizia, Questo è l’unico modo perché l’handicap non sia un macigno per una sola famiglia ma che il suo peso possa essere distribuito e sostenuto da molti, senza interferire nelle rispettive sfere individuali.
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